每經記者｜林姿辰  可楊    每經編輯｜陳俊杰    

北京又一年的冬天開始了。2025年立冬第二天，段睿去了天壇醫(yī)院附近，院門口兩側的樹葉子還有秋天的感覺，紅黃綠夾雜在一起，在風聲呼嘯中輕輕搖曳，像丈夫蔡磊現(xiàn)在的樣子。

6年前，蔡磊確診漸凍癥，次年決定傾盡所有資源投入攻克該病，將此視為“最后一場創(chuàng)業(yè)”。于是，“中國電子發(fā)票第一人”、京東集團前副總裁蔡磊，成為中國最知名的漸凍癥抗爭者，有人稱他為讓中國漸凍癥藥物研發(fā)提速的“孫悟空”——與其等死，不如戰(zhàn)斗，縱使不敵，也絕不屈服。

為了給科研團隊提供巨額經費，2022年，段睿做出一個決定，她離開了自己的會計師事務所，成為破冰驛站的老板兼主播。過去三年，她幾乎每晚都站在鏡頭前，兩個巨大的柔光燈一亮，肩負起很多人的希望。

在蔡磊還沒喪失語言能力時，他總是寬慰妻子，“不會失敗”“你太累了”?，F(xiàn)在他病情惡化，不得不搬到醫(yī)院附近被專人照護。漸凍癥是世界五大絕癥之首，沒有醫(yī)生能提供蔡磊病情進展的時間表，包括直播間里的觀眾在內，所有人都知道他的情況只會更壞。

對于段睿，“救命”的念想早已滲進心里，“你們被困住了，但這個屋子里有一把鑰匙，把它找到了就可以不死了，你會怎么樣？你一定得去找鑰匙??！你即使在死前找不到，也會讓后面的人，快些找到”。

直播，沒有綠燈的新世界

段睿身上有很多反差。

和人們見過的大部分患者家屬不同，段?；顫娡庀?、充滿能量，對話時總是微笑盯著對方的眼睛，對一切問題都娓娓道來。

和多數(shù)電商主播不同，她身上的學術氣息絲毫未減。記者見到段睿那天，她身著一件深灰毛呢短外套，渾身透著沉穩(wěn)的書卷氣。這份特質，正是她藥學專業(yè)的積淀、外企工作的歷練，以及創(chuàng)辦會計師事務所的經歷，在身上留下的獨特印記。

在高速運轉的直播電商世界里，段睿算是一個異數(shù)。

為什么轉行？三年前，她要不厭其煩地面對媒體解釋：丈夫蔡磊推動的漸凍癥藥物研發(fā)太燒錢了，投身直播帶貨，既希望漸凍癥得到更多的社會關注，也因為這份工作能為科研工作持續(xù)輸血。

現(xiàn)在，很少有人問她這個問題了。

段睿，破冰驛站直播平臺創(chuàng)始人、漸凍癥抗爭者蔡磊妻子 每經記者 可楊 攝

段睿一遍遍向記者強調，直播這個領域非常高壓，沒有任何舒適區(qū)，很現(xiàn)實。沒有廣告投入，無法吸引客戶停留，就是對平臺沒有意義。沒有交易額，就是對品牌方沒有價值。不管你是誰，不管你在做什么事情，是否無私是否被大眾認同，在這個領域，大家生存壓力都很大，沒有人會理睬你。

段睿講起一件小事，很多現(xiàn)在合作很順暢的品牌，曾經也是拒絕與破冰驛站合作的，對方就說數(shù)據(jù)不好，他們只服務頭部，“你們做的事情我個人很認同，你們數(shù)據(jù)不行，我們目前不考慮”。

段睿形容直播電商是一個“0和1”的世界，沒有0.5或0.8的中間地帶，某個品牌如果沒播好，就很可能不會有下一場，“沒有任何綠燈，零綠燈”。因為大主播可以完成80%的銷量和曝光，也會給平臺帶來聲量。平臺的生存壓力很大，品牌的生存壓力也很大，資源是傾斜和踩踏的，作為理智決策，不會在多數(shù)直播間身上浪費資源，不管你做的事情是否受到認可。

這些壓力，是她每天睜眼就要面對的現(xiàn)實，因為在戰(zhàn)場的另一端，連接著攻克漸凍癥的期望，科研項目嗷嗷待哺，每一分一秒都在等待資金到位。

“要是沒有漸凍癥這個事兒，明天直播間黃了，我再開一個就好了。我是一個很無所謂的人。”段睿的語氣中總是帶著一種天生的、無畏的底氣。

這種底氣源于她自我審視與推演的思維習慣。讀研究生時，她在實驗室面對著日復一日總是沒有結果的實驗數(shù)據(jù)，一度陷入嚴重的內耗，和家人說想退學。“我作為一個科研機構的人員，我是拿著納稅人的錢買耗材。如果我不確定我干的這件事情是對國家有利的，那我認為自己是一個廢物。”

段?？床欢约捍嬖诘膬r值，為此失眠、掉頭發(fā)。但在一瞬間，那個女孩突然想通了，“如果我是我的導師，我的經費極其緊張，我是不會浪費一分錢去干一件不應該干的事情。憑腦子猜想的所有議論，是沒有任何意義的，所以一定要把它落實，落實之后有個結果，及時糾錯”。

“執(zhí)行、交付、有個結果”的人生信條，幫助23歲的段睿穿越高強度學業(yè)下的內耗。之后，段睿到外企做員工，同事們總說“得小段者得天下”；創(chuàng)業(yè)做事務所，又把個人風格帶入，解決客戶問題。她自信“不怕黃，不怕老板開我”。

但作為主播的段睿，總是擔心這個直播間黃了。

“我怕有一天破冰驛站（她的直播間）完了”，因為這次創(chuàng)業(yè)不是為自己。“那邊（科研）等著錢。”她頓了頓，“還有一個是病友會看著你，你要讓他們有底，這個壓力特大”。

她仍然保持著自己的“任性”，那是她做科研、做事務所時延續(xù)下來的部分。“如果只是按照標準流程談商條、念賣點，我一天都干不下去。”她說：“我必須覺得這件事有意義。”在直播間里，她只賣自己發(fā)自內心愿意推薦的東西，每一件貨，賣它的底線是，買到的人會復購。如果沒有好到能夠觸發(fā)真誠的分享欲，那就不要賣，再選選品。不僅賣貨，也賣她相信的東西：書、非遺手藝、文化課堂，那是少有人愿意做的虧本買賣。“只有這么干，直播這件工作本身，才是有意義的。”

過去三年，段睿幾乎每晚19:00—00:30都站在鏡頭前直播 每經記者 林姿辰 攝

患者家屬，回家哭一場吧

在直播間里，主播段睿像一個踩鋼索的人，手中的平衡木一端是意義，一端是數(shù)據(jù)。但走出那扇門，命運像冬天的狂風刮來。

2023年平安夜，蔡磊感染普通感冒后病情逐漸加重，每晚需由全職護士陪伴；今年9月，兒子“小菜籽”上小學一年級，段睿搬離了原來二人共同辦公的富力城。走在自己從小長大的西城街道上，她習慣了幾條新路線。

一條，是從直播間回新家——每天下午，“小菜籽”放學就會去段睿工作的地方“折騰一會”，玩夠了先回家，段睿要等到凌晨下播后再一個人回家。另一條路線，是從新家去天壇醫(yī)院，這條路段睿通常一個人走，去的時間不固定，全看高壓工作的時間夾縫留在哪天。

每次探望后回到家，段?；径家抟粓?，她能直觀感覺到蔡磊的狀況如何變壞：今年年初，他的雙臂完全癱瘓，2月，舌頭和嘴唇開始出現(xiàn)萎縮，接著，溝通方式完全依賴眼控技術操作電腦，通過眼球移動實現(xiàn)交流和工作??現(xiàn)在一兩個小時，他就身體壓痛難忍，要躺一躺。

觸動人心的總是柔情。段?？催^一部叫《媽媽！》的電影，母親已經85歲了，還要照顧65歲患阿爾茨海默癥的女兒，這讓她想起自己今年過生日，丈夫已經無法說話、唱歌，可他用眼控技術為自己播起了生日歌；體力不支的蔡磊，現(xiàn)在還主導著大量科研工作。

“有時候你會覺得，就??他太難了。他對你不好的時候，你反而可能安心，但他仍舊對你好。他都這樣了，還對你這么好，就那種心疼，那種心酸你知道嗎？”

段睿的思緒經常閃回到蔡磊患病前意氣風發(fā)的樣子——他在相親時遞出的“直男”簡歷、倆人吵架最后被氣笑的一幕幕，這些都是專屬她的私人記憶，這些讓她覺得自己就是普通的漸凍癥患者家屬。

蔡磊的主治醫(yī)生是北京大學第三醫(yī)院神經內科主任樊東升。作為中國最權威的漸凍癥專家，他接觸過的漸凍癥患者超過3000例，2019年第一次看到蔡磊失力的左臂時，腦中就蹦出了漸凍癥。近200年來，全球有1000多萬人因此死亡，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2~5年內離世。

去年見到《每日經濟新聞》記者時，樊東升感嘆，比起大多數(shù)漸凍癥患者，蔡磊的心理過渡期結束得太早了，也是自己遇到過的“不聽話”的病人，不好好休息。在外人看來，段睿也不是個典型的家屬，沒有每天陪在蔡磊身邊。其實，她每次看到直播間的病友家屬留言求助，都很想問一句對方——你的親人到底要什么？

過多的人生標簽和角色，精力有限，怎么讓大家都滿意？“人生就是不斷地做選擇，不是按我的角色排序，而是（應該）知道哪些東西能授權給別人，哪些是不能授權的。”這一共同價值觀讓段睿和蔡磊走到一起，也維系著這個家庭被意外擊中后的秩序。

現(xiàn)在，段睿奔波在新家、直播間和醫(yī)院之間。“小菜籽”吃飯、穿衣、上學可以讓他人代辦，但來自媽媽的親吻和擁抱無人替代；直播間的布置、貨品拉表、數(shù)據(jù)整理放權給員工，但數(shù)據(jù)必須自己來看；蔡磊的破壁機誰買？誰來操作？食材準備如何來配比？這是護工的工作。

在困難面前，段睿不斷提醒自己：我的任務是區(qū)分可替代和不可替代，做不可替代的，在這個過程中變得能有能力，有能力讓可替代的被妥善安排。

“任何事情都是要從長計議的??愛不是在嘴上說一說，愛是非常穩(wěn)定的，你要的東西我能夠給你支撐。”說話間，一束溫暖又浮現(xiàn)在段睿眼前——她小時候睡眠不好，媽媽工作也很忙，媽媽會一邊陪她睡覺一邊在旁邊讀書，那盞床頭燈，她永遠不知道是什么時候關掉的。

燈光照在段睿坐過的沙發(fā)，還有蔡磊的自傳書《相信》上 每經記者 林姿辰 攝

做藥，失敗了也有意義

時間一晃，距離蔡磊啟動“最后一場創(chuàng)業(yè)”，整整6年了。4年前，蔡磊每天的日程都被拜訪投資機構填滿，他計劃推動20條藥物管線，每條管線的動物實驗和Ⅰ期臨床試驗的費用大約需要5000萬元，算下來就是10億元。

然而，蔡磊的樂觀和努力沒有得到對等的回報，路演屢次碰壁。

投資人在想什么？在北京大學讀了6年藥學的段睿知道——做藥不容易。研究生畢業(yè)前，學校要求發(fā)一篇特定級別的論文，只有把實驗做出來，這事才能成，但新化合物體外體內穩(wěn)定性行不行？毒理行不行？藥效到底行不行？只有做了才知道。

那是段睿最焦慮的人生時刻之一，為了讓自己踏實睡覺，減少運氣成分造成的畢業(yè)延期，她從不是一個接一個課題做，而是五個課題平行推進。提起這段往事，她捋著發(fā)梢對記者說，很多人說她頭發(fā)多，但她讀書時的發(fā)量是現(xiàn)在的2到3倍，后來全掉完了。

這還只是常規(guī)的藥物試驗，罕見病藥物研發(fā)更是難上加難。漸凍癥這個困擾了人類兩個多世紀的頑疾，全球共有4款藥物獲批，它們都由跨國藥企主導研發(fā)，但只能有限延緩疾病進展，無法治愈患者。

也正是因為研發(fā)難度大、臨床價值沒那么顯著，很多投資機構在初選時就直接淘汰掉漸凍癥藥企。

過去幾年，蔡磊四處游說，借助強大的資源整合能力讓很多人改變了想法，直接推動了國內漸凍癥藥物的研發(fā)——根據(jù)蔡磊提供的數(shù)據(jù)，2020年下半年至2023年上半年，中國啟動ALS臨床管線數(shù)量超過27個，ALS臨床提速了約20倍。

一位資深的神經系統(tǒng)科學家說，蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)的時間向前推動了至少10年。樊東升也告訴記者，未來3至5年，全球范圍內可能會陸續(xù)出現(xiàn)一些獲批新藥，其中肯定會有誕生于中國的藥物。

但前提是，未來還有源源不斷的資金，支撐現(xiàn)有的臨床管線推進到上市階段。而現(xiàn)實不容樂觀，今年，國內創(chuàng)新藥概念大火，但一位研發(fā)罕見病藥物的知名科學家，為公司A輪融資已經跑了20多個月，資金還是遲遲無法落地。助理說，蔡磊一直在為有有效成果的藥企呼吁、聯(lián)系融資，但是今年依然很難。

萬一蔡磊離開了，由他推動的漸凍癥藥物研發(fā)體系還能運轉下去嗎？段睿不止一次被問到這個問題，她的心情復雜。對于丈夫，她驚奇于一個外行，能在短時間內讀懂肌電圖、自學病理報告，特別早就掌握全球研發(fā)的前沿信息；對于自己，她后悔當初沒有走藥學科研的道路，無法為科研平臺提供更多支持。

“我們現(xiàn)在干的其實就兩件事，一件事是掙錢，一件事是用這個錢干科研。如果我干科研，誰來掙錢？”段睿覺得，科學家、有盈利能力的主播都是無法復刻的。

由于讀書時，在實驗室看過太多數(shù)據(jù)漂亮，但最終失敗的案例，段?，F(xiàn)在很少輕信科研項目的進展。“在我看見它（最終結果）之前，我是不會相信的??但失敗的就沒意義嗎？錯的試出來之前，沒人確定它是錯的，錯過了，就不會再重復？”

她進一步反問記者：“如果他能研發(fā)成功，如果不能研發(fā)成功；如果他能一直陪我，如果他不能一直陪我??對我現(xiàn)在所做的事情有影響嗎？會改變我的計劃嗎？不會呀，那就不想了。”

段睿的辦公桌上有枚鴨蛋，來自蔡磊送她的寵物鴨子“嘎嘎” 每經記者 林姿辰 攝

活在當下，與孤獨握手言和

風暴的中心，往往是整個風暴系統(tǒng)中最為平靜，甚至天氣晴朗的區(qū)域。

在創(chuàng)業(yè)者、主播、蔡磊妻子、“小菜籽”媽媽等等身份之外的段睿，更像是一個站在風暴中心的人。

外界有一套關于漸凍癥患者家屬、蔡磊妻子的標簽，或許是苦、難，或許是堅韌，但在這些標簽環(huán)繞之中，對于自己而言的段睿，更像是一個向內探尋、不斷自洽的探索者。

她形容自己是一個悲觀主義者，一個“人生底色沒有啥安全感”的人。“我永遠在籌謀。我做老板的第一天就在想，如果明天我不在了，能不能穩(wěn)定讓他們（員工）的薪資發(fā)5年以上。”

“說實話，還是打工好。”她半開玩笑地說，“創(chuàng)業(yè)不省心，現(xiàn)在尤為不省心。”這個不省心，某種程度上也來自丈夫蔡磊的病以及背后的科研壓力。

隨著病程進展，那個曾經可以并肩作戰(zhàn)、同頻共振的伴侶，正在發(fā)生不可逆轉的變化，這種變化給段睿帶來的，是一種旁人無法體會的孤獨。

這種孤獨曾長期困擾著她，“我對這個事情是無解的。但這兩個月，我好像突然一下子就悟了，我突然覺得，人生是沒有必要非要有陪伴的，不傾訴本身也是一種方式。”她平靜地描述這場內心的“地殼運動”，“人可能在非常困頓的時候，自己內心就會有突破口，人是不會在原地停留的”。

她形容自己像突然推開了一扇門，“這個世界好絢爛，絢爛到你不該把時間放在你內心的那一點點陰影上”。

所有的思考，最終都落回到了當下。“就種地。”她打了個比方，“種地你種的時候誰知道那苗長不長？你種著種著可能就給自己種成為大地主，但你得先種”。

她回憶起大學時為了成績而熬夜、掉發(fā)，又笑著說自己最后轉了行，那些知識都沒用上，但如今回想，才發(fā)現(xiàn)那些“當年掉那么多頭發(fā)練出來的”底氣，讓她今天在和供應商談判時，可以底氣十足地說，“直接跟我說參數(shù)”“不需要給我講消費者賣點”，我對你們這個行業(yè)的現(xiàn)有產品和生產方式，已經都很熟悉了。“護膚品，不要講展示效果，直接給我臨床數(shù)據(jù)。”

“人生就是種瓜得豆。”她說，“不知道在哪收獲，但是一定會有收獲”。

采訪的最后，被問及想對10年后的自己說些什么，段睿先是笑了一下說，“10年好遠啊，10年好遠啊”。

短暫的停頓后，段睿沒有談論自己，她紅了眼眶，繼而問出了那個盤旋在生活上空、重于一切的問題：“我想知道漸凍癥有沒有被攻克。”

這是她闖進腦海的第一個念頭。對于自己，她說沒什么想說的，自己“蠻幸運的”，“一直能照顧好我自己”。

“但是對于這件事情（攻克漸凍癥），我不知道能不能做成，甚至我不知道我在這個事情上，不管是以什么樣的身份，貢獻什么樣的力量，不知道10年能不能做到，10年??”段睿說著，眼淚就掉了下來。

“人對自己的死亡應該沒什么感覺。但是對周圍人的死去和離開，一定有恐懼。因為人生不就是你自己的認知和你用一輩子的時間經營的人與人之間的牽絆嗎。”

當這個聯(lián)系被疾病強行切斷，籠罩在巨大陰影下時，段睿選擇用最徹底的“在場”去對抗虛無，站在風暴中心，用每一天的遺憾、焦慮、沖鋒和自洽，換取那把渺茫，但一定存在的鑰匙。

那蔡磊呢？段睿微笑了，“他很堅定”。

段睿和蔡磊 受訪者供圖